당원병환자에게 특수 옥수수전분 지원…'밤이 두렵지 않아'

글리코세이드 추가 전분…혈당 유지 7~8시간
"아이 수면·성장 긍정적"…"희귀질환 지원 확대"

[이데일리 안치영 기자] 정부가 특수한 유전질환으로 고생하는 환자들에게 장시간 혈당을 유지할 수 있는 특수 옥수수전분을 제공한다. 야간 저혈당을 막기 위해 잠을 제대로 자지 못하는 희귀질환자에게 큰 도움이 될 것으로 전망된다.

(자료=질병관리청)

질병관리청은 다음 달 1일부터 당원병 환자 대상 특수식 지원 품목에 ‘특수 옥수수전분(예: 글리코세이드)’을 새로 추가한다고 27일 밝혔다.

당원병은 글리코겐 합성·분해에 필요한 효소 결핍으로 나타나는 탄수화물 대사이상 유전질환으로 국내 약 300여 명의 환자가 있다. 이들은 혈당 유지를 위해 옥수수전분 복용이 꼭 필요하다.

기존에도 질병청은 저소득층 희귀질환자 의료비 지원사업의 하나로 특수조제분유, 저단백 즉석밥, 옥수수전분 등 질환별 필요성에 따라 맞춤형 특수식을 지원하고 있다. 다만, 일반 옥수수 전분은 혈당 유지 효과와 지속 시간이 짧아 야간 저혈당 예방을 위해서는 수면 중에도 전분을 추가 섭취해야 하는 불편감이 크다는 환자들의 의견이 많았다.

이번에 새롭게 추가된 ‘특수 옥수수전분’은 질병청이 환자 단체 및 의료계와 함께 특수 옥수수 전분의 안전성과 효과성에 대한 면밀한 검토를 거쳐 지원항목에 추가됐다. 연구결과에 따르면 일반 옥수수전분은 약 3~4시간 효과에 그치나, 글리코세이드는 7~8시간 효과가 지속해 긴 시간 동안 혈당을 안정화했다.

지원 품목 확대를 통해 환자들은 기존 일반 옥수수전분 섭취 외에도 특수 옥수수전분 섭취, 혼합 섭취(일반 옥수수전분+특수 옥수수전분) 등 총 세 가지 유형을 선택하여 지원받을 수 있게 된다.

한국당원병환우회는 이번 특수 옥수수전분 지원 확대에 대해 “성인도 어려움이 있지만, 특히 소아 당원병 환자가 있는 가정에서는 자녀를 야간에 깨워서 일반 옥수수전분을 복용시켜야 하는 어려움이 있었다”면서 “이번 지원으로 야간에도 장시간 혈당 유지가 가능해져 아이들의 수면과 성장에도 긍정적”이라고 설명했다.

임승관 질병청장은 “당원병 환자에 대한 특수 옥수수전분 지원 확대를 통해 환자들이 야간에 저혈당 걱정 없이 안정적으로 치료를 이어갈 수 있을 것으로 기대한다”며 “앞으로도 질병관리청은 희귀질환 환자와 가족의 목소리를 잘 경청하고, 환자의 삶을 정책의 중심에 두고 지원의 사각지대를 지속적으로 발굴하여 맞춤형 지원을 확대해 나가겠다”고 말했다.