희귀병 딸 위해… 아빠는 880km 걸었다

‘근육퇴화증’ 세 살 딸, 약값만 46억

치료비 모금 부산~서울 24일 대장정

시민들 “기적 일어나길” 13억 성금

“사랑아, 아빠 딸 돼줘서 고마워”

딸의 희귀병 치료비를 모으기 위해 부산에서 서울까지 880km를 걸어온 전요셉 목사와 딸 사랑 양, 아내 이상아 씨(왼쪽부터). 전요셉 목사 인스타그램 캡처

“사실 아빠는 슬프지 않거나 괴롭지 않은 건 아니야. 하지만 네가 세상에 와주고 아빠의 딸이 돼줘서 감사하고 행복해.”

희소병에 걸린 3세 딸의 치료비 46억 원을 모으기 위해 부산에서 국토대장정에 나선 한 아버지가 24일 만에 폭설을 뚫고 목적지인 서울 광화문광장에 도착했다. 하루 평균 40km, 총 880km가량을 걷는 동안 시민들은 “기적이 일어나길 바란다”며 응원했다.

충북 청주시 옥산면에서 작은 교회를 운영하는 전요셉 목사(33)는 이달 5일 부산 광안리해수욕장을 출발해 대장정에 나선 끝에 29일 오후 2시 광화문에 도착했다. 그의 딸 사랑 양(3)은 현재 뒤셴근이영양증(DMD)이라는 희귀병을 앓고 있다. 이는 근육이 서서히 퇴화해 나중에는 걸을 수도, 숨을 쉴 수도 없게 되는 병으로 여자아이는 5000만분의 1의 확률로 발병한다. 미국에서 유전자 치료제가 개발됐지만 약값이 46억 원에 달한다.

전 목사는 딸의 치료비를 모으기 위해 국토 종주에 나섰다. 예배가 있는 일요일을 제외하고 매일 자신이 걷는 장면을 소셜네트워크서비스(SNS) 인스타그램에 알렸다. 그는 경남 양산, 울산, 대구, 경북 김천 등을 거쳐 20일 고향 청주에서 잠깐 가족을 만난 뒤 다시 충남 천안, 경기 오산, 성남을 거쳐 서울에 도착했다.

이날 광화문광장에는 전 목사의 아내와 딸이 마중 나왔다. 전 목사는 “애 춥겠다”라며 사랑 양에게 핫팩을 쥐여줬고, 사랑 양은 전 목사의 등에 걸린 플래카드를 보고 “이게 뭐야?” 물었다. 플래카드에는 ‘사랑아 널 위해 걸을 수 있어서 아빠는 참 기쁘다’라고 적혀 있었다. 아내는 옆에서 눈물을 흘렸다.

이날까지 시민들이 모아준 치료비는 총 13억7000만 원이다. 전 목사는 이를 충북사회복지공동모금회에 전액 맡긴 뒤 치료에 지출하는 모든 과정을 공개할 예정이다. 모금회 관계자는 “사랑이를 위한 특별 후원 모금도 진행할 계획”이라고 밝혔다. 전 목사는 “사랑이를 생각하면 하나도 힘들지 않은 여정이었다”며 “굶지 말라고 애정 어린 걱정을 해준 과수원 할아버지, 운전을 하다 따뜻한 격려의 말씀을 전해준 아이 어머니 등 고마운 분들이 셀 수 없다”고 말했다.

손준영 기자 hand@donga.com
박경민 기자 mean@donga.com

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