■ 진행 : 이현웅 앵커
■ 화상중계 : 전요셉 사랑이 아빠
* 아래 텍스트는 실제 방송 내용과 차이가 있을 수 있으니 보다 정확한 내용은 방송으로 확인하시기 바랍니다. 인용 시 [YTN 뉴스와이드] 명시해주시기 바랍니다.
[앵커]
최근 희귀난치병에 걸린 딸을 위해 국토대장정에 나선 아빠가 있습니다. 아이 약값만 무려 46억 원에 달한다고 하는데요. 아이를 위해 전국을 걷고 있는 사랑이 아빠 연결해 치료의 어려움 그리고 희귀난치질환 가족들이 겪는 애환과 소망 들어보겠습니다. 사랑이 아빠, 전요셉 씨 나와 계시나요?
[전요셉]
안녕하세요.
[앵커]
안녕하십니까. 지금도 바깥에서 연결을 하신 것 같은데 국토대장정 중이신 겁니까?
[전요셉]
그렇습니다.
지금은 어디에 나와 계십니까?
[전요셉]
지금은 평택을 향해서 가고 있는 중간입니다.
[앵커]
평택을 향하고 있는 중이다. 지난 5일부터 부산에서 출발하셔서 벌써 2주가 넘었는데 힘들지는 않으신지요?
[전요셉]
사랑이를 치료한다는 목적이 분명하기 때문에 힘들거나 아프다라는 생각이 들지는 않습니다.
그러시군요. 지금 사랑이에 대한 사연이 알려지면서 많은 분들께서 관심을 갖고 계신데 사랑이가 투병 중인 희귀난치질환에 대해서 궁금해하시는 분들이 많은 것 같습니다. 소개를 잠깐 해 주실까요?
[전요셉]
이건 사실 근육병 중에 남자아이 3500명 중 1명이 걸리는 대표적인 질환이고 그만큼 대표적이기 때문에 가장 치료제 개발에 있어서 활발한 분야이기도 합니다. 미국에서만 벌써 올해 6월에 정식 승인을 받은 유전자 치료제가 나왔고 그 이후에도 더 개선된 치료제들이 임상에서 성공적으로 하고 있고 또 차세대 임상도 지금 준비되고 있는 상황입니다. 그런데 저희는 딸이라서, 여자 아이는 원래 증상이 없는 무증상 보균자로 끝나는데 남자 아이랑 예후와 증상이 똑같은 경우가 5000만 분의 1의 확률로 걸립니다. 저희가 바로 경우에 해당합니다.
[앵커]
처음 이 희귀난치질환을 알게 되셨을 때 어떠셨습니까?
[전요셉]
하늘이 무너졌죠. 절망에 빠졌고 하지만 어떻게든 치료를 하기 위해서 백방 알아봤습니다.
그렇게 해서 치료제가 있다는 걸 알게 되었는데 치료제 약값이 46억 원에 달한다고 들었을 때 또 한 번 하늘이 무너지는 느낌이었겠습니다.
[전요셉]
네, 그렇습니다. 아무래도 현실적이지 않은 금액이어서 어떤 수를 써서라도 해야 되는데 돈이 없어서 치료를 받지 못하는 상황 때문에 근심이 많이 있었습니다.
[앵커]
그렇게 하다가 국토대장정을 계획하고 지금 진행 중이신 건데 치료제가 미국에 있다 보니까 현재는 사랑이가 어떻게 치료를 받고 있는지도 궁금하거든요.
[전요셉]
유전자치료제가 나오기 전까지 할 수 있는 유일한 대안은 스테로이드제 치료밖에는 없었습니다. 그리고 근육의 손상, 그러니까 근육이 점점 줄어드는 현상은 유전적인 질환이기 때문에 어떤 것도 막을 수 없기 때문에 근육에 붙어 있는 아킬레스건 인대라든지, 이런 인대의 수축을 최대한 지연하고 어떻게든 막아보려고 하는 그런 재활, 보시는 바와 같은 마사지와 스트레칭 재활이 최선입니다.
현재로서는 재활이 최선이 상태다라고 말씀을 해 주셨고요. 상태가 더 악화하기 전에 치료를 받아야 할 텐데 해외 신약 임상시험 등의 다른 방법은 없는 겁니까?
[전요셉]
모두 알아봤는데 이 치료제는 원래 표본이 남자입니다. 여자가 걸린 경우는 너무 희귀합니다. 그래서 임상에 있어서는 여아를 제한하고 있고 이미 나온 저희가 받고자 하는 치료제 같은 경우는 미국에 이미 승인이 나서 시중에서 정식 승인으로 사용할 수 있지만 그렇기 때문에 이제 그것이 취소될 일은 없으니 여자아이에게도 임상을 열어달라, 그 회사 측이 운영하는 연계와 전화통화를 수차례 하고 메일로도 수차례 했지만 돌아오는 답신은 미국에서는 여자, 남자 성별 차별없이 사용할 수 있으니 의견의 소견을 받고 와서 미국 시장에서 팔고 있는 그 약을 사용해라. 임상은 열어줄 수 없다는 답변을 거듭해서 받았습니다.
[앵커]
이 약값이 수십억 원에 달하다 보니까 의료보험이 되지 않는다는 사실을 알았을 때 상당히 어려우셨을 것 같은데 희귀난치질환 지원과 관련해서 좀 개선되었으면 하는 점이 있으신지요?
[전요셉]
희귀난치성의 많은 부분들이 어린아이들, 특별히 어린아이에게는 골든타임이 있습니다. 저희만 해도 골든타임이 있고 작년에 유명했던 척수성 근위축증 같은 경우에도 골든타임이 있는 것으로 알고 있습니다. 그만큼 시간이 저희에게는 너무나도 없고 그 시간이 지나버리면 그 약이 들어와도 저희에게는 많은 효과가 있을 수 없습니다. 그러나 지금 받으면 이 약을 통해서 다음에 또 새로운 약을 받을 수 있는 기회를 얻게 되고 그렇게 우리 아이들이 걸음을 멈추지 않고 평생 할머니, 할아버지가 될 때까지도 걸으면서 행복하게 지낼 수 있을 것이라 믿습니다. 그래서 이 부분을 나라에서 많이 긍휼히 여기셔서 도와주시고 우리 환우들의 눈물을 닦아주시면, 정말 간곡히 부탁드립니다.
[앵커]
혹시 소식이 전해지고 희귀난치질환을 앓고 있는 환우나 환우 가족분들로부터 연락도 받았습니까?
[전요셉]
메시지 같은 것들을 받고 너무 많은 댓글들이 감사하게 달렸지만 그분들 특별히 같은 아픔을 가지거나 저희보다 더 아픔을 가지신 분들을 지나칠 수 없어서 제가 할 수 있는 최선을 다해서 따뜻한 말 한마디라도 건네며 함께 힘내자고 하고 있습니다.
[앵커]
이번에 모금이 된다면 치료제를 처방받을 수 있게 될 텐데 이게 1회로 끝날 수 있는 겁니까?
[전요셉]
이 치료제는 완치제가 아니라 고무적인 효과를 가진 치료제입니다. 그래서 이 치료제는 단회 투여로 하고 그다음에 추후 10년이나 또는 빠르면 10년 후에 재투여를 해서 점점 더 완치로 나아가는 그런 길을 열어준 혁신적인 신약입니다. 그래서 이 치료제를 계속 공급받을 수 있다면 이 치료제를 통해서 근육세포들이 죽지 않게 되고 어쩌면 평생 걸으면서 행복하게 살 수 있는 길이 실제로 우리에게 현실로 꿈이 이루어진다고 생각하고 있습니다.
[앵커]
우리 사랑이 아빠 전요셉 씨가 지금 국토대장정을 하고 있는데 무릎을 네 차례나 수술받았다고 들었습니다. 걷는 게 힘들지는 않으신가요?
[전요셉]
힘들다고 생각이 들 수가 없는 것은 딸아이를 어떻게든 살려야 한다, 딸아이를 치료해야 된다는 일념이기 때문에 사실 아픔이 느껴지지 않습니다.
[앵커]
29일 광화문에서 일정을 마치게 되는 거죠?
[전요셉]
네, 그렇습니다.
[앵커]
계속해서 쉬는 날 없이 이렇게 걷고 계신 상황인데 우리 사랑이, 또 난치성질환을 앓고 있는 어린이 가족분들에게 하고 싶은 말씀이 있다면요?
[전요셉]
과학기술이 발전하면서 점점 우리를 살려주고 우리 아이들의 미래를 지켜줄 수 있는 약들이 속속 나오고 있습니다. 우리 함께 희망을 잃지 않고 우리 아이들을 끝까지 평생 지키면서 끝까지 걷고 건강하게 행복하게 살아갈 수 있도록 우리 다같이 포기하지 말고 힘냈으면 좋겠습니다. 모든 환우분들, 같이 파이팅하겠습니다.
[앵커]
우리 아버지의 간절흠이 전해지는 것 같습니다. 가족 모두의 소망대로 사랑이, 또 사랑이와 같이 희귀난치질환으로 힘들어하는 아이들이 하루빨리 치료를 받을 수 있게 되기를 바라겠습니다. 오늘 말씀은 여기까지 듣겠습니다. 고맙습니다.
YTN 김경아 (kimka@ytn.co.kr)
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* 아래 텍스트는 실제 방송 내용과 차이가 있을 수 있으니 보다 정확한 내용은 방송으로 확인하시기 바랍니다. 인용 시 [YTN 뉴스와이드] 명시해주시기 바랍니다.
[앵커]
최근 희귀난치병에 걸린 딸을 위해 국토대장정에 나선 아빠가 있습니다. 아이 약값만 무려 46억 원에 달한다고 하는데요. 아이를 위해 전국을 걷고 있는 사랑이 아빠 연결해 치료의 어려움 그리고 희귀난치질환 가족들이 겪는 애환과 소망 들어보겠습니다. 사랑이 아빠, 전요셉 씨 나와 계시나요?
[전요셉]
안녕하세요.
[앵커]
안녕하십니까. 지금도 바깥에서 연결을 하신 것 같은데 국토대장정 중이신 겁니까?
[전요셉]
그렇습니다.
[앵커]
지금은 어디에 나와 계십니까?
[전요셉]
지금은 평택을 향해서 가고 있는 중간입니다.
[앵커]
평택을 향하고 있는 중이다. 지난 5일부터 부산에서 출발하셔서 벌써 2주가 넘었는데 힘들지는 않으신지요?
[전요셉]
사랑이를 치료한다는 목적이 분명하기 때문에 힘들거나 아프다라는 생각이 들지는 않습니다.
[앵커]
그러시군요. 지금 사랑이에 대한 사연이 알려지면서 많은 분들께서 관심을 갖고 계신데 사랑이가 투병 중인 희귀난치질환에 대해서 궁금해하시는 분들이 많은 것 같습니다. 소개를 잠깐 해 주실까요?
[전요셉]
이건 사실 근육병 중에 남자아이 3500명 중 1명이 걸리는 대표적인 질환이고 그만큼 대표적이기 때문에 가장 치료제 개발에 있어서 활발한 분야이기도 합니다. 미국에서만 벌써 올해 6월에 정식 승인을 받은 유전자 치료제가 나왔고 그 이후에도 더 개선된 치료제들이 임상에서 성공적으로 하고 있고 또 차세대 임상도 지금 준비되고 있는 상황입니다. 그런데 저희는 딸이라서, 여자 아이는 원래 증상이 없는 무증상 보균자로 끝나는데 남자 아이랑 예후와 증상이 똑같은 경우가 5000만 분의 1의 확률로 걸립니다. 저희가 바로 경우에 해당합니다.
[앵커]
처음 이 희귀난치질환을 알게 되셨을 때 어떠셨습니까?
[전요셉]
하늘이 무너졌죠. 절망에 빠졌고 하지만 어떻게든 치료를 하기 위해서 백방 알아봤습니다.
[앵커]
그렇게 해서 치료제가 있다는 걸 알게 되었는데 치료제 약값이 46억 원에 달한다고 들었을 때 또 한 번 하늘이 무너지는 느낌이었겠습니다.
[전요셉]
네, 그렇습니다. 아무래도 현실적이지 않은 금액이어서 어떤 수를 써서라도 해야 되는데 돈이 없어서 치료를 받지 못하는 상황 때문에 근심이 많이 있었습니다.
[앵커]
그렇게 하다가 국토대장정을 계획하고 지금 진행 중이신 건데 치료제가 미국에 있다 보니까 현재는 사랑이가 어떻게 치료를 받고 있는지도 궁금하거든요.
[전요셉]
유전자치료제가 나오기 전까지 할 수 있는 유일한 대안은 스테로이드제 치료밖에는 없었습니다. 그리고 근육의 손상, 그러니까 근육이 점점 줄어드는 현상은 유전적인 질환이기 때문에 어떤 것도 막을 수 없기 때문에 근육에 붙어 있는 아킬레스건 인대라든지, 이런 인대의 수축을 최대한 지연하고 어떻게든 막아보려고 하는 그런 재활, 보시는 바와 같은 마사지와 스트레칭 재활이 최선입니다.
[앵커]
현재로서는 재활이 최선이 상태다라고 말씀을 해 주셨고요. 상태가 더 악화하기 전에 치료를 받아야 할 텐데 해외 신약 임상시험 등의 다른 방법은 없는 겁니까?
[전요셉]
모두 알아봤는데 이 치료제는 원래 표본이 남자입니다. 여자가 걸린 경우는 너무 희귀합니다. 그래서 임상에 있어서는 여아를 제한하고 있고 이미 나온 저희가 받고자 하는 치료제 같은 경우는 미국에 이미 승인이 나서 시중에서 정식 승인으로 사용할 수 있지만 그렇기 때문에 이제 그것이 취소될 일은 없으니 여자아이에게도 임상을 열어달라, 그 회사 측이 운영하는 연계와 전화통화를 수차례 하고 메일로도 수차례 했지만 돌아오는 답신은 미국에서는 여자, 남자 성별 차별없이 사용할 수 있으니 의견의 소견을 받고 와서 미국 시장에서 팔고 있는 그 약을 사용해라. 임상은 열어줄 수 없다는 답변을 거듭해서 받았습니다.
[앵커]
이 약값이 수십억 원에 달하다 보니까 의료보험이 되지 않는다는 사실을 알았을 때 상당히 어려우셨을 것 같은데 희귀난치질환 지원과 관련해서 좀 개선되었으면 하는 점이 있으신지요?
[전요셉]
희귀난치성의 많은 부분들이 어린아이들, 특별히 어린아이에게는 골든타임이 있습니다. 저희만 해도 골든타임이 있고 작년에 유명했던 척수성 근위축증 같은 경우에도 골든타임이 있는 것으로 알고 있습니다. 그만큼 시간이 저희에게는 너무나도 없고 그 시간이 지나버리면 그 약이 들어와도 저희에게는 많은 효과가 있을 수 없습니다. 그러나 지금 받으면 이 약을 통해서 다음에 또 새로운 약을 받을 수 있는 기회를 얻게 되고 그렇게 우리 아이들이 걸음을 멈추지 않고 평생 할머니, 할아버지가 될 때까지도 걸으면서 행복하게 지낼 수 있을 것이라 믿습니다. 그래서 이 부분을 나라에서 많이 긍휼히 여기셔서 도와주시고 우리 환우들의 눈물을 닦아주시면, 정말 간곡히 부탁드립니다.
[앵커]
혹시 소식이 전해지고 희귀난치질환을 앓고 있는 환우나 환우 가족분들로부터 연락도 받았습니까?
[전요셉]
메시지 같은 것들을 받고 너무 많은 댓글들이 감사하게 달렸지만 그분들 특별히 같은 아픔을 가지거나 저희보다 더 아픔을 가지신 분들을 지나칠 수 없어서 제가 할 수 있는 최선을 다해서 따뜻한 말 한마디라도 건네며 함께 힘내자고 하고 있습니다.
[앵커]
이번에 모금이 된다면 치료제를 처방받을 수 있게 될 텐데 이게 1회로 끝날 수 있는 겁니까?
[전요셉]
이 치료제는 완치제가 아니라 고무적인 효과를 가진 치료제입니다. 그래서 이 치료제는 단회 투여로 하고 그다음에 추후 10년이나 또는 빠르면 10년 후에 재투여를 해서 점점 더 완치로 나아가는 그런 길을 열어준 혁신적인 신약입니다. 그래서 이 치료제를 계속 공급받을 수 있다면 이 치료제를 통해서 근육세포들이 죽지 않게 되고 어쩌면 평생 걸으면서 행복하게 살 수 있는 길이 실제로 우리에게 현실로 꿈이 이루어진다고 생각하고 있습니다.
[앵커]
우리 사랑이 아빠 전요셉 씨가 지금 국토대장정을 하고 있는데 무릎을 네 차례나 수술받았다고 들었습니다. 걷는 게 힘들지는 않으신가요?
[전요셉]
힘들다고 생각이 들 수가 없는 것은 딸아이를 어떻게든 살려야 한다, 딸아이를 치료해야 된다는 일념이기 때문에 사실 아픔이 느껴지지 않습니다.
[앵커]
29일 광화문에서 일정을 마치게 되는 거죠?
[전요셉]
네, 그렇습니다.
[앵커]
계속해서 쉬는 날 없이 이렇게 걷고 계신 상황인데 우리 사랑이, 또 난치성질환을 앓고 있는 어린이 가족분들에게 하고 싶은 말씀이 있다면요?
[전요셉]
과학기술이 발전하면서 점점 우리를 살려주고 우리 아이들의 미래를 지켜줄 수 있는 약들이 속속 나오고 있습니다. 우리 함께 희망을 잃지 않고 우리 아이들을 끝까지 평생 지키면서 끝까지 걷고 건강하게 행복하게 살아갈 수 있도록 우리 다같이 포기하지 말고 힘냈으면 좋겠습니다. 모든 환우분들, 같이 파이팅하겠습니다.
[앵커]
우리 아버지의 간절흠이 전해지는 것 같습니다. 가족 모두의 소망대로 사랑이, 또 사랑이와 같이 희귀난치질환으로 힘들어하는 아이들이 하루빨리 치료를 받을 수 있게 되기를 바라겠습니다. 오늘 말씀은 여기까지 듣겠습니다. 고맙습니다.
YTN 김경아 (kimka@ytn.co.kr)
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