"노래 부르기도 힘들어" 셀린 디옹이 고백한 '불치병' 뭐길래

'전신 근육 강직인간증후군'…100만명 중 한명 꼴로 걸려

"걷는 것은 물론 노래도 힘들어"…콘서트 전면 취소

[이데일리 이성민 인턴기자] 영화 ‘타이타닉’의 주제곡 ‘마이 허트 윌 고 온(My Heart Will Go On)’을 부른 캐나다 가수 셀린 디옹(54)이 온 몸이 뻣뻣하게 굳는 희귀 불치병 진단을 받았다고 8일(현지시간) 영국 방송 BBC가 보도했다.

영화 ‘타이타닉’의 주제곡 ‘마이 하트 윌 고 온’(My Heart Will Go On)을 부른 캐나다 가수 팝 디바 셀린 디옹(54).(사진=셀린 디옹 인스타그램)

디옹은 이날 자신의 인스타그램 계정에 동영상을 올리고 자신이 희귀 신경질환 ‘전신 근육 강직인간증후군’(Stiff-Person Syndrome·SPS)을 앓고 있다고 밝혔다.

그는 “최근 100만명 중 한 명꼴로 걸리는 매우 희귀한 질환을 진단받았다”며 “이 병이 내가 여태 겪은 모든 경련의 원인이었다는 것을 이제 알게 됐다”고 말했다. 이어 “이 병은 일상생활의 모든 순간에 영향을 미친다”면서 “걷는 것을 힘들게 하고 노래를 부르기 위해 성대를 사용하는 것도 힘들다”라고 설명했다.

디옹은 그러면서 “내년 2월 열릴 콘서트 일정을 취소하게 됐다는 가슴 아픈 소식을 전하게 됐다”고 밝혔다. 그는 “노래는 내가 평생 해온 일이고 가장 좋아했던 일”이라며 “조만간 팬들을 다시 볼 수 있길 바란다”고 눈물을 흘리며 영상을 마쳤다.

SPS는 온몸의 근육이 경직되면서 몸을 움직일 수 없게 만드는 병이다. 또 소리와 촉각, 감정적 자극에 민감하게 반응해 근육 경련을 일으킨다. BBC는 자동차 경적 소리와 거리 소음도 경련을 유발하기 때문에 이 병에 걸린 사람들은 집 밖에 나서는 것을 두려워하게 된다고 전했다.

이 병은 항불안제와 근육이완제를 사용하면 진행 속도를 늦출 수 있는 것으로 알려졌으나, 아직 개발된 치료제는 없다.

디옹이 부른 타이타닉 주제곡 마이 허트 윌 고 온은 지난 2014년 아카데미상을 받았다.