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최중증 발달장애인 ‘24시간 돌봄’ 2024년부터 전국 확대

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복지부 ‘발달장애인 평생 돌봄 강화대책’ 발표

한겨레

지난 6월21일 한국기독교교회협의회 정의평화위원회가 서울 용산 대통령 집무실 인근 전쟁기념관 앞에서 발달장애인과 그 가족들을 위한 추모예배를 하고, 발달장애인 24시간 지원 체계 구축을 촉구하고 있다. 강창광 선임기자 chang@hani.co.kr

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돌봄에 대한 부담감 등으로 발달장애인 가족이 잇따라 극단적 선택을 하는 비극이 반복되고 있는 가운데, 정부가 2024년 6월부터 최중증 발달장애인 ‘24시간 통합 돌범 서비스’를 시작한다. 낮에는 부모 대신 활동지원사가 활동을 돕고, 밤에는 필요한 경우 주거코치 등과 공동생활을 하며 자립을 준비하는 식이다. 발달장애인 가족의 일·돌봄 양립을 위한 지원책이 될 수 있을 것으로 평가되지만 지원 대상이 ‘최중증’으로 국한돼 있어, 보편적인 24시간 돌봄 지원과는 거리가 있다는 지적이 나온다.

29일 보건복지부는 장애인정책조정실무위원회를 열고 이런 내용의 ‘발달장애인 평생 돌봄 강화대책’을 발표했다. 2014년 5월 발달장애인법(발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률) 제정 이후, 문재인 정부가 2018년 9월 처음 ‘발달장애인 평생케어 종합대책’을 내놓은 데 이어 윤석열 정부가 내놓은 두번째 생애주기별 발달장애인 대책이다.

정부는 우선 광주광역시에서 시범사업 중인 최중증 발달장애인 24시간 돌봄 지원 체계를 2024년 6월까지 전국으로 확대한다는 방침이다. 현재 광주시는 발달장애인 20명에게 낮에는 일대일 맞춤형 주간 활동, 야간에는 공동주택에서의 돌봄 등을 제공하고 있다. 정부는 이와 별개로 보호자에게 입원·경조사 등 긴급상황이 발생했을 때 1주일 동안 일시적 24시간 돌봄을 지원하는 ‘긴급돌봄 시범사업’도 내년 4월부터 시행할 예정이다. 24시간 통합 돌봄을 위해 복지부는 내년까지 최중증 발달장애인 활동 지원사 가산급여 대상(4000명→6000명)과 단가(2000원→3000원)도 확대·인상한다.

내년부터 기존 발달장애인 돌봄 서비스도 확대된다. 학령기가 지난 만18∼64살 발달장애인에게 음악·미술 등 다양한 활동을 제공하는 ‘주간활동서비스’는 △단축형·기본형 하루 6시간 △확장형 하루 8시간으로 30분~2시간 늘어난다. 복지부는 발달장애인의 요구와 소득, 장애정도 등에 따라 주간활동서비스 시간을 단축형·기본형·확장형으로 나눠 제공하고 있다.

주간활동서비스 이용으로 인한 활동지원서비스 차감은 폐지(확장형은 축소)된다. 그동안 정부는 주간활동서비스를 이용할 경우 목욕·이동·청소 등 일상생활을 지원하는 활동지원서비스 시간을 22~56시간 차감해, 발달장애인들이 주간활동서비스를 마음 놓고 이용하기 어렵다는 비판을 받아왔다. 이밖에 발달장애 아동 조기 발견을 위한 정밀검사비 지원 대상도 건강보험 하위 70%에서 80%로 확대된다. 복지부는 이를 위해 내년 발달장애인 지원 예산을 올해(2080억원)보다 21.5% 늘려 2528억원을 편성했다고 밝혔다.

24시간 통합 돌봄은 가족들의 돌봄 부담을 덜어줄 수 있을 것으로 보인다. 지난해 11~12월 한국보건사회연구원의 첫 발달장애인 실태조사를 보면, 발달장애인 10명 가운데 3명은 평일 낮 시간 동안 가족과 시간을 보내고, 가족 가운데 돌봄자의 78.6%는 부모였다. 때문에 발달장애 부모 5명 가운데 1명은 돌봄을 위해 일을 그만두는 게 현실이다.

하지만 최중증 장애인에 대한 기준이 모호해 보편복지 수준에는 미치지 못한다는 지적이 나온다. 시범사업을 시행 중인 광주시는 자해·타해 등 도전적 행동으로 다른 시설 이용을 거부당한 이들을 대상으로 24시간 통합 돌봄을 제공 중이다. 이런 기준에 따르면 최중증에 해당하는 장애인은 1만2000여명 수준으로, 전체 발달장애인(25만5000여명)의 5%에도 미치지 못한다.

때문에 2019년 7월 폐지된 ‘장애등급제’가 부활하는게 아니냐는 우려도 나온다. 전국장애인부모연대는 보도자료를 내고 “발달장애인 24시간 지원체계가 최중증 발달장애인 24시간 지원체계로 축소됐다”며 “발달장애인 중 최중증을 구분하는 새로운 등급제 부활 계획에 우려를 표한다”고 밝혔다. 이기일 복지부 1차관은 “상대적 박탈 문제가 아니고 최중증 장애인에게 돌봄서비스를 강화하겠다는 차원이다. 내년 5월까지 연구 용역을 통해 최중증 정의와 선정 기준 등을 마련할 계획이다”며 “학계·장애계와 소통을 통해 합리적 방안을 마련해 나가겠다”고 말했다.

임재희 기자 limj@hani.co.kr

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