하하·별 막내딸 앓는 희귀병 '길랑바레 증후군' 뭐길래

가수 별(왼쪽)과 방송인 하하

[헤럴드경제=이명수 기자] 방송인 하하와 가수 별의 딸이 근육 기능이 약해지는 병인 '길랑-바레 증후군'을 앓고 있는 것으로 알려졌다.

별은 27일 자신의 인스타그램에 "오랜만에 소식을 전한다"며 "막내딸 송이가 이름도 처음 들어보는 낯선 병명 '길랑바레' 증후군 진단을 받았다"고 밝혔다.

28일 서울아산병원에 따르면, 정식 명칭 길랑-바레 증후군(Guillain-Barre Syndrome)은 하체 근육이 약해지거나 마비되면서 통증을 동반한다.

가장 흔하게 보고되는 증상은 감각 이상 마비가 하체에서 시작해 상체로 올라가는 상행성 길랑-바레 증후군이다. 마비 증상이 위로 올라올수록 호흡 곤란을 겪을 수 있다.

전반적으로 자리에서 일어나면서 어지러움 증상과 혈압 상승을 동반한다. 땀 조절이 어렵고 가슴이 두근거리기도 한다. 안면이 마비되면 음식을 섭취하기가 곤란하고 눈이 영향을 받아 눈앞이 흐리거나 일시적인 실명도 나타난다. 등과 종아리에 통증이 지속하고 위치 감각을 상실하기도 한다.

원인은 명확하게 밝혀지지 않았으나 세포-매개 면역 반응(cell-mediated immunologic reaction), 바이러스와 관련이 있다고 한다.

길랑바레 증후군으로 투병하고 있는 자녀.[별 인스타그램]

원인이 명확하지 않아 치료도 마땅히 없어 대증요법으로 다스린다. 호흡이 곤란하면 인공호흡기를 쓰기도 하는데 그렇지 않으면 약물치료를 병행한다. 혈장 분리 반출술과 면역 글로불린 주사가 대표적이다.

한편, 가수 별은 전날 자신의 인스타그램에 자녀가 ‘길랑바레’로 투병하는 사실을 알렸다.

별은 27일 자신의 인스타그램에 "송이가 아팠어요. 그래서 한동안 그 무엇도 할 수가 없었답니다"라는 장문의 글을 올렸다.

별은 "너무나 건강하던 아이에게 갑자기 일어난 일이라 아픈 아이는 물론이고 저도 가족들도 무척 힘든 시간을 보냈습니다. '길랑바레'라는 이름도 처음 들어보는 낯선 병명. 우리집에서 가장 작고 어리고 약한 송이가 왜 하필 이런 희귀한 병을 얻게 되었을까. 차라리 내가 아프면 좋을걸. 아이 대신 내가 아프게 해달라는 기도를 밤마다 해가며, 가슴이 여러 번 무너져내리고 또 무너져내렸지만, 송이와 함께 병원에 입원해있으면서 송이보다 더 오랜 시간을 더 힘들게 아파 누워있는 아이들이 많다는 걸 알게 되었어요. 오직 내 아이만을 위해 기도하고 있던 내 모습이 깨달아져 부끄러운 마음이 들었을 때 저의 기도 내용은 바뀌었고, 옆방의 소아암 환우, 또 다른 방의 송이보다도 어린 꼬마 친구, 그리고 생각나는 주변의 아픈 아이들을 위한 기도가 보태어지기 시작했어요"라고 했다.

이어 별은 "송이는 우리 모두가 기적이라고 이야기할 만큼 빠르게 회복했어요. 퇴원해서 집으로 돌아온 이후에도 하루하루 더 좋아지고 있고요. 혼자서 제대로 서지도 걷지도 못할 만큼 아팠던 아이가 이젠 엄마 손을 놓고도 스스로 걷고 섭니다"라고 했다.

이어 "하지만 너무나 다행이라는 마음. 감사하다는 마음과 함께 드는 마음은 내 아이만 나아서 집으로 온 것이 마냥 기쁘지만은 않구나. 왠지 미안한 마음이 든다. 내가 기도하고 있는 그 아이들은 어찌되었을까. 조금은 나아지고 있을까 하는 마음. 연락처를 주고받은 것도 아니어서 혹시 이 글을 읽는다면 꼭 소식을 전해준다면 좋겠어요"라며 마음을 전했다.

별은 하하와 2012년 결혼해 슬하에 2남 1녀를 두고 있다.

husn7@heraldcorp.com

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