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'하하♥' 별, 막내딸 희귀병 고백 "혼자 걷지도, 서지도 못할 만큼 아팠다"[전문]

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스포티비뉴스

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[스포티비뉴스=정서희 기자] 가수 하하와 별의 딸 하송 양이 희귀병을 앓고 있는 것으로 전해졌다.

별은 27일 자신의 인스타그램에 막내딸이 희귀병 길랑-바레 증후군을 진단받았다고 알렸다.

길랑-바레 증후군은 말초신경과 뇌신경에 광범위하게 나타나는, 원인이 명확하지 않은 염증성 질환이다.

별은 "오랜만에 소식을 전한다. 송이가 아팠다. 그래서 SNS, 별빛튜브(개인 유튜브 채널), 정규 앨범 녹음을 한동안 할 수 없었다"며 "너무나 건강하던 아이에게 갑자기 일어난 일이라, 아픈 아이는 물론이고 나도 가족도 무척 힘든 시간을 보냈다"고 고백했다.

이어 "'길랑-바레'라는 이름도 처음 들어보는 낯선 병명인데, 우리 집에서 가장 작고 어리고 약한 송이가 왜 하필 이런 희귀한 병을 얻게 됐을까. 가슴이 여러 번 무너져 내리고 또 무너져 내렸다"고 전했다.

현재 송 양은 회복해, 퇴원한 것으로 전해졌다. 별은 "집으로 돌아온 후 하루하루 더 좋아지고 있다. 혼자서 제대로 서지도, 걷지도 못할 만큼 아팠던 아이가 이젠 엄마 손을 놓고도 스스로 걷고 선다"며 딸의 건강해진 근황을 전했다.

딸의 투병 소식을 주변에 알리지 않은 이유에 대해서는 "이 병이 언제 나을지, 얼마큼 좋아질지도 확신할 수가 없는 상황이었다. 주변에 알릴 수도, 알리고 싶지도 않았는데 얼마 전 다녀온 외래진료에서 약물치료, 재활도 필요 없을 것 같다는 말을 듣고 이제야 이야기한다"고 밝혔다.

별은 마지막으로 "지난 한 달이 정말 폭풍같이 지나가 송이가 아팠던 게 꿈인지, 나은 것이 꿈인지도 잘 모르겠지만, 분명한 것은 살아있음에, 건강히 숨 쉴 수 있음에 감사한다"고 덧붙였다.

한편 별은 2012년 가수 하하와 결혼해 2남 1녀를 두고 있다. 올해 예능 '엄마는 아이돌', '언니들이 뛴다-마녀체력 농구부', '다시 언니', '주크박스3' 등에 출연하며 활발히 활동했다.

다음은 별 인스타그램 글 전문이다.

오랜만에 소식을 전해요. 송이가 아팠었어요. 그래서 인스타도 별빛튜브도 정규 앨범의 녹음도 한동안 그 무엇도 할 수가 없었답니다. 너무나 건강하던 아이에게 갑자기 일어난 일이라. 아픈 아이는 물론이고 저도 가족들도 무척 힘든 시간을 보냈습니다.

'길랑-바레' 라는 이름도 처음 들어보는 낯선 병명. 우리 집에서 가장 작고 어리고 약한 송이가 왜 하필 이런 희귀한 병을 얻게 되었을까. 차라리 내가 아프면 좋을걸. 아이 대신 내가 아프게 해달란 기도를 밤마다 해가며 가슴이 여러 번 무너져 내리고 또 무너져 내렸지만, 송이와 병원에 입원해있으면서 송이보다 더 오랜 시간을 더 힘들게 아파 누워있는 아이들이 많다는 걸 알게 되었어요.

오직 내 아이만을 위해 기도하고 있던 내 모습이 깨달아져 부끄러운 마음이 들었을 때 저의 기도내용은 바뀌었고 옆방의 소아암 환우 또 다른 방의 송이보다도 어린 꼬마 친구 그리고 생각나는 주변의 아픈 아이들을 위한 기도가 보태어지기 시작했어요.

송이는 우리 모두가 기적이라고 이야기할 만큼 빠르게 회복했어요. 퇴원해서 집으로 돌아온 후에도 하루하루 더 좋아지고 있고요. 혼자서 제대로 서지도 걷지도 못할 만큼 아팠던 아이가 이젠 엄마 손을 놓고도 스스로 걷고 섭니다.

하지만 너무나 다행이라는 마음, 감사하다는 마음과 함께 드는 마음은 내 아이만 나아서 집으로 온 것이 마냥 기쁘지만은 않구나. 왠지 미안한 마음이 들어요. 내가 기도하고 있는 그 아이들은 어찌 되었을까, 조금은 나아지고 있을까 하는 마음. 연락처를 주고받은 것도 아니어서 혹시 이 글을 읽는다면 꼭 소식을 전해준다면 좋겠어요.

송이가 입원해서 한참 아팠을 때는 이 병이 언제 나을지도, 얼마큼 좋아질지도 확신할 수가 없는 상황이어서 주변에 알릴 수도, 알리고 싶지도 않았는데 얼마 전 다녀온 외래진료에서 약물치료도 재활도 필요 없을 것 같다는 교수님의 말씀을 듣고 이제야 여러분들께 나눕니다.

지난 한 달여 동안이 정말 폭풍같이 지나가서 송이가 아팠던 게 꿈인지 나은것이 꿈인지도 잘 모르겠지만 분명한 것은 살아있음에 감사, 건강히 숨 쉴 수 있음에 감사, 기도할 수 있음에 감사하단 거예요.

지금도 아픈 아이를 돌보며 대신 아파해줄 수도 없어서 더 아파하고 계실 엄마들을 위해 기도합니다. 지치지 않길. 무너지지 않길. 하나님께서 매일 새 힘을 주시길 기도할게요. 작은 마음이지만 힘이 보태어지길 바라요.

오랜 시간 소식이 없어 걱정하셨던 반짝이들과 우리 팬분들 그리고 저의 지인분들께도 이제야 말씀드려 죄송하고요. 그래도 건강하게 다시 만날 것을 약속드릴 수 있어 기쁩니다. 우리 곧 다시 만나요. 꼭. 긴 글 읽어주어 고마워요.

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