아이가 웃을 때마다 엄마는 마음이 아프다…EBS1 ‘메디컬 다큐 7요일’

집 안 가득 웃음소리가 끊이지 않는 열 살 유민이네. 그러나 집이 떠나가라 웃음을 터트리는 유민이를 보는 엄마의 눈빛은 어쩐지 걱정스럽다. 휘청휘청 걷는 걸음걸이에 끊임없이 터지는 웃음. 10세인데도 제대로 된 말 한마디 하지 못하는 유민이는 ‘웃어야만 하는 병’을 앓고 있다. 이름도 생소한 엔젤만 증후군이다. 엔젤만 증후군은 발달이 지연되고 까닭 없이 장시간 웃는 것이 특징인 희귀병이다.

겨우 한두 살 정도의 인지 능력을 가지고 있는 유민이를 24시간 지켜주는 사람은 어머니인 최애리사씨(45)다. 밥을 먹는 것부터 화장실에 가는 것까지 자신 없이는 아무것도 하지 못하는 유민이 때문에 최씨는 한시도 쉴 수가 없다. 게다가 하루가 다르게 커가는 유민이를 안고 업고 다니다보니 엄마의 허리는 많이 망가져 있는 상태. 병원에서는 당장 시술이 필요하다고 했지만 최씨는 하루도 유민이 곁을 떠날 수가 없다.

EBS 1TV <메디컬 다큐 7요일>의 ‘항상 웃는 아이? 엔젤만 증후군’에서는 유민이의 이야기를 전한다. 방송은 12일 오후 8시40분.

이유진 기자 yjleee@kyunghyang.com

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