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[건강 나침반] 희귀 림프종 환자도 치료 희망 있다

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희귀 림프종 환자도 치료 희망 있다

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흔하면서도 희귀한 질환이 있다. '비호지킨림프종'이 그렇다. 비호지킨림프종은 림프조직에서 발생하는 악성종양으로, 최근 방송인 허지웅씨가 겪고 있는 광범위큰B세포림프종도 여기에 속한다. 비호지킨림프종 전체로 보면 혈액암 중 가장 흔하게 나타나지만, 하위 유형이 약 70여 가지로 매우 다양해 각각의 질환 별로 보면 희귀한 질환이 많다. 그래서 사회적 인식이 낮고 대중에게도 생소하게 느껴질 수밖에 없다.

이 중에서도 '소포(여포)림프종'은 국내 비호지킨림프종 환자의 약 3% 가량을 차지하는 환자 수가 매우 적은 질환이다. 상당 부분 진행될 때까지 특별한 증상이 없어 진단 자체가 쉽지 않아 문제다. 특별한 예방법이나 조기 진단법도 없다. 국내에서 매년 평균 150여 명의 환자가 진단받는데, 환자수가 적어 질환에 대한 사회적 관심이 낮고 환우들의 활발한 정보 교류에도 어려움이 있다.

치료 방법으로는 크기가 작고 국소 침범인 경우 방사선치료가 사용되나, 주로 항암화학치료가 시도된다. 종양의 크기 변화가 뚜렷하지 않고 특별한 증상이 없는 경우는 진단을 받아도 치료의 득실을 고려해 치료를 보류하기도 한다. 혈액수치 감소나 종양의 갑작스런 진행, 질병으로 인한 증상이 나타나는 경우에는 치료를 시작하며, 항암치료 시 한 가지 약제로는 병이 금방 재발하기 때문에 서로 작용기전과 독성이 다른 약제를 몇 가지 조합하는 복합항암화학요법이 주로 시행된다.

그러나 복합적인 항암치료는 부작용의 위험과 환자 삶의 질 저하 가능성을 높인다. 따라서 높은 재발률로 치료기간이 장기화 될 수밖에 없는 소포(여포)림프종환자에게는, 치료 효과와 약제 부작용을 고려한 치료 전략을 세운다. 다행히 과거와 달리, 최근 치료 효과는 유지하면서도 약제의 독성이나 안전성면에서 우수한 치료법이 여럿 나오고 있다. 세계에서 대표적으로 쓰이는 'BR요법'도 작년부터 소포(여포)림프종에 보험급여가 적용되는 등 희망적인 소식이 계속 나오고 있다.

다가오는 28일은 유럽희귀질환기구에서 제정한 '세계 희귀질환의 날'이다. 2월 29일이 4년에 한번 드물게 찾아오는 데서지어졌다. 소포(여포)림프종과 같이 환자수가 적은 희귀질환은 사회적 관심으로부터 소외되기 쉽다. 이로 인해 환자들은 신체적, 심리적 측면의 이중고를 겪게 되고 이는 환자 치료희망이나 의지에 부정적인 영향을 미친다. 치료기술의 발전으로 좋은 치료법이 나오고 있는 만큼, 희귀림프종 환자들의 치료희망이 더욱 고취될 수 있도록 질환 및 환자에 대한 사회 국가적 인식과 관심 역시 높아지기를 바란다.
국립암센터 엄현석 혈액암센터장(혈액종양내과 교수)

쿠키뉴스 이영수 juny@kukinews.com
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