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천사 같은 아이에게 찾아온 희소병…엄마의 간절한 '호소'

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SBS

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[SBS 뉴스토리] TV밖 뉴스

돌이 갓 지난 딸이 희소 난치병에 걸려서 매달 1천만 원이 넘는 치료비를 부담하게 된 부부가 건강보험을 적용받게 해달라며 정부에 호소하고 나섰습니다.

TV밖 뉴스 함께 보시죠.

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[최해은/노은겸 양 엄마 : 다른 아가들 심장을 봤을 땐 60% 정도 박출되는데 은겸이 같은 경우 5%밖에 피를 내뿜지 못해서 (여기 진단서죠. 확장성 심근병증.) 10만 명중에 0.18명이 걸리는 병이고. 일단 생명을 유지하려면 필수적인 장비가 비급여라서 1억을 개인부담을 해야 한다. 보험적용을 전혀 못 받고 있는 상태인데요. 그럼에도 불구하고 저희 아이는 펌프가 있어야만 살 수 있기 때문에…]

[최해은/노은겸 양 엄마 : 저희가 굉장히 평균적인 가정이어든요. 월급액도 천만 원에 훨씬 못 미치지만 평균을 조금 넘거나 평균이에요. 그렇기 때문에 국가적으로 지원받을 수 있는 게 전혀 없었어요. 그 금액이 너무 비현실적인 거예요. 치료를 포기할 수도 있을 수도 있겠다 이런 생각이 드니까…]

▶ 한 살 희소난치병 아이를 둔 엄마의 꿈…"은겸아 일어나"
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온몸으로 햇볕을 맞으며 숨을 헐떡이는 왜가리 한 마리. 제 몸으로 그늘을 만들어 새끼를 가려주고 있는 어미.

몇 시간 뒤, 해가 중천에 걸려 폭염이 절정에 달해도 해를 따라 위치를 바꿔가며 '엄마 그늘'

▶ 폭염에서 온몸으로 새끼 지킨 '엄마그늘'

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