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03.29 (금)

세계에 단 한 명뿐인 희소병, '자라지 않는 아이'

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마치 유아처럼 보이는 13살 소년의 사연이 사람들을 안타깝게 하고 있다.

영국 북서부 매클즈필드에 사는 앵거스 팜스(13)는 키가 약 93cm밖에 되지 않는 소년이다. 어머니 탠디(48)는 아이를 가졌을 때 단 한 번도 배에 발길질을 하지 않자 그때부터 무언가 이상하다고 느꼈다고 한다.

정밀 검사 결과 의사는 전 세계에 단 한 건도 사례가 존재하지 않는 희귀 염색체 이상이라고 결론 내렸다. 소년의 병명은 너무나 희귀하기 때문에 존재하지도 않는다. 앵거스만이 유일한 환자이기 때문에 의사는 이를 '퍼스널 신드롬(개인 증후군)'이라고 불렀다.

앵거스는 손가락으로 어머니와 의사에게 의사를 표현 할 수 있고, 다른 사람의 도움을 받으면 걸을 수도 있다. 하지만 말을 할 수는 없으며 누군가에게 늘 의지해야만 한다.




어머니 탠디는 "영국에는 장애아가 백만 명이 넘는다. 하지만 앵거스와 같은 증상을 가진 사람은 없으며 아주 특별하다"고 말했다.

그녀는 아이를 공개한 이유에 대해 "나는 주목을 받고 싶은 것이 아니다"라며 "세상에는 많은 독특한 장애를 가진 아이들이 있다는 것을 알리고 싶었다. 알려지지 않았기 때문에 각자의 '퍼스널 신드롬'을 앓는 아이들은 상점에 가서 물건을 사거나 서비스를 받을 때도 너무나 힘들다"고 밝혔다.

하지만 아이 어머니 탠디(48)는 늘 웃는 얼굴의 앵거스를 '해피 신드롬'이라고 부른다. 용기있는 어머니의 고백을 본 영국인들은 "아픈 아이들이 더욱 더 문제 없이 살 수 있는 사회가 됐으면 좋겠다"고 응원했다.

YTN PLUS 정윤주 기자
(younju@ytnplus.co.kr)

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