유전병으로 '체중 90kg' 10살 소년…'제발 길을 찾아주세요'

유전성 질환으로 먹고 또 먹어도 배고픔을 느끼는 탓에 몸무게가 약 90kg인 남아프리카 공화국의 10살 소년 사연이 안타까움을 자아내고 있다.

소년의 엄마는 매일 부엌 찬장 단속이 철저한데, 먹을 게 눈에 보이지 않을 때는 화장실 휴지까지 아들이 입에 넣는다고 여성은 하소연한다.

지난 23일(현지시간) 영국 데일리메일 등 외신들에 따르면 남아공 스탠더톤에 사는 카덴 벤자민(10)은 프레더 윌리 증후군(Prader-Willi syndrome)을 앓고 있다.

염색체 이상으로 발생하는 병이며, 개인에 따라 나타나는 증상은 다르지만 일반적으로 △ 저신장 △ 근육 저긴장 △ 발달 장애 △ 지능 장애 그리고 비만과 당뇨병 등을 유발하는 것으로 알려졌다. 드러나는 증상 치료법 외에는 아직 명확한 해결책이 없다.

3살 때 이미 몸무게 40kg을 넘긴 카덴의 체중은 현재 약 90kg이다. 또래보다 적게 먹어야 하지만, 식욕이 멈추지 않는 데다가 저근육량 때문에 칼로리 소모량도 적어 이래저래 악순환만 반복하는 실정이다.

남아프리카 공화국 스탠더톤에 사는 카덴 벤자민(10)은 프레더 윌리 증후군을 앓고 있다. 염색체 이상으로 발생하는 병이며 △ 저신장 △ 근육 저긴장 △ 발달 장애 △ 지능 장애 그리고 비만과 당뇨병 등을 유발하는 것으로 알려졌다. 드러나는 증상 치료법 외에는 아직 명확한 해결책이 없다. 3살 때 이미 몸무게 40kg을 넘긴 카덴의 체중은 현재 약 90kg이다. 또래보다 적게 먹어야 하지만, 식욕이 멈추지 않는 데다가 저근육량 때문에 칼로리 소모량도 적어 이래저래 악순환만 반복하는 실정이다. 영국 데일리메일 캡처.

카덴의 엄마 졸라는 “손에 먹을 게 없어서 아들은 화장실 휴지까지 뜯어먹은 적 있다”고 말했다. 믿기 어렵지만 그는 “바닥 먼지까지 쓸어서 입에 넣은 적 있다”고 어려움을 호소했다. 기관지도 좋지 않은 카덴은 수년 전 삽입한 튜브에 의지하고 있다.

졸라는 아들을 데리고 병원을 전전했으나 누구 하나 명확한 답을 내놓은 의사가 없었다. 다행히 요하네스버그에서 북동쪽으로 60km 정도 떨어진 프리토리아에서 만난 한 박사가 병명을 진단하면서 길이 열리는 듯했지만 거기서 끝이었다.

카덴은 치즈 토스트 4개로 아침을 때우고 콜라와 치킨 등으로 점심을 채운다. 고열량 음식이 계속해서 입으로 들어간다. 그렇게 불어난 몸 때문에 카덴은 XL 사이즈의 성인 옷을 입기조차 쉽지 않다.

남아프리카 공화국 스탠더톤에 사는 카덴 벤자민(10)은 프레더 윌리 증후군을 앓고 있다. 염색체 이상으로 발생하는 병이며 △ 저신장 △ 근육 저긴장 △ 발달 장애 △ 지능 장애 그리고 비만과 당뇨병 등을 유발하는 것으로 알려졌다. 드러나는 증상 치료법 외에는 아직 명확한 해결책이 없다. 3살 때 이미 몸무게 40kg을 넘긴 카덴의 체중은 현재 약 90kg이다. 또래보다 적게 먹어야 하지만, 식욕이 멈추지 않는 데다가 저근육량 때문에 칼로리 소모량도 적어 이래저래 악순환만 반복하는 실정이다. 왼쪽은 카덴의 엄마 졸라. 영국 데일리메일 캡처.

밤낮으로 카덴을 살펴보는 졸라는 “아들은 식욕과 싸우고 있다”며 “보기만 해도 정말 무섭다”고 말했다. 그는 “의사들은 아들이 오랫동안 살아있는 걸 보고 싶다면 식단 조절에 신경 쓰라는 주의를 줬다”고 덧붙였다.

체중 감량을 위해 걷기 운동도 열심이지만 또래 아이들과 뛰어놀 수 없는 탓에 카덴에게는 요즘 우울증까지 생겼다. 때로는 울기도 한다. 하지만 도울 방법이 없어서 아들을 보는 졸라의 가슴은 새카맣게 타들어 가고 있다.

김동환 기자 kimcharr@segye.com

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