신체적 아픔에 비용 부담도…남모르는 고통 '희소난치병'

<앵커>

남모르는 아픔을 겪고 있는 희소 난치병 환자들이 국내에만 70만 명을 넘습니다. 개발된 치료제도 거의 없고, 있다 해도 비용이 엄청나 더 고통스럽습니다.

그 실태를 유덕기 기자가 보도합니다.

<기자>

지난해 SBS 프로그램 <순간포착 세상에 이런 일이>에 소개됐던 심현희 씨입니다. 심 씨는 물론 가족까지 10년 넘게 괴롭혀 온 질환은 신경섬유종증. 4천 명에 한 명꼴로 발생하는 희소병입니다.

세계적으로 희소 난치 질환은 7천 종이 넘습니다. 국내 환자는 70만 명이 넘습니다.

끊임없는 신체적 아픔에다, 언제 끝날지 모른다는 두려움까지. 그들의 삶은 하루하루가 고통의 연속입니다.

[김종수/중증 건선(6월부터 희소난치병 인정) 환자 : 아프죠. 심하면 걸음을 못 걸어요. 그러니까 중증 환자라는 거예요. 제가 (집 안에서도) 방에서 화장실까지도 못 가요. 그 정도로 심해요.]

엄청난 치료비는 또 하나의 고통입니다. 희소 난치 질환 가운데 본인 부담 의료비가 10분의 1로 줄어드는 이른바 '산정 특례지원' 혜택을 볼 수 있는 질환은 164가지에 불과합니다.

또, 국내 희소질환 의약품의 40%는 건강보험 적용을 받지 못합니다.

[화농성한선염(희소난치병 불인정) 환자 : 더 (치료 효과가) 월등한 주사가 있다고 하는데 그 비용이 만만치 않아서…]

[서대헌 교수/서울대병원 피부과 : (화농성한선염 등) 환자들이 산정 특례를 받지 못해서 아직도 치료비에 대한 부담이 큽니다.]

부족한 보험 재정 탓에 당장 해결하긴 어렵다 하더라도, 치료제 개발 장려책 등 꾸준한 관심과 지원이 필요합니다.

(영상취재 : 박대영, 영상편집 : 김호진, VJ : 김형진)

[유덕기 기자 dkyu@sbs.co.kr]

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