발달장애 자녀 둔 부모들 "아이 장래가 가장 큰 부담"

한국여성정책연구원, 장애 부모 624명 대상 설문조사

(서울=연합뉴스) 권혜진 기자 = 발달장애인 자녀를 둔 부모들은 아이의 장래 문제를 가장 고민하는 것으로 나타났다.

한국여성정책연구원 김영란 연구위원 등이 지난해 7~8월 발달장애자녀를 둔 부모 624명을 대상으로 조사해 19일 발표한 '장애인 자녀를 돌보는 부모를 위한 돌봄 지원방안 연구'에 따르면 부모들은 자녀를 돌보는 과정에서 느끼는 신체·정서·사회·경제적 부담 수위에 관한 23개 항목 중 '자녀 장래를 생각하면 늘 걱정스럽다'는 항목에 가장 높은 점수를 매겼다.

부담이 큰 순서대로 '전혀 그렇지 않다' 1점, '별로 그렇지 않다' 2점, '약간 그렇다' 3점, '매우 그렇다'를 4점으로 놓고 볼 때 이 항목은 3.62점으로 23개 조사 항목 중 가장 높은 점수를 받았다.

'자녀가 장애로 어려움을 경험하는 것을 보며 고통스럽다'와 '자녀를 위해 더 큰 비용을 쓸 수 있으면 좋겠다'는 항목은 각각 3.32점으로 두 번째로 점수가 높았다.

그 외 평균점수가 3점을 넘는 항목을 보면 '자녀 돌봄으로 경제활동에 지장을 받는다'(3.05점), '자녀를 돌보느라 육체적으로 힘들다'(3.04점) 등이 있었다.

이처럼 자녀의 장래를 가장 많이 고민하면서도 부모의 60% 가까이는 자신이 돌볼 수 없을 때를 대비하지는 못하는 것으로 조사됐다. 특히 약 30%는 '전혀 준비하지 못했다'고 답해 정부 차원의 지원이 시급한 것으로 나타났다.

'내가 더이상 돌볼 수 없을 때 장애자녀가 어디에서 살 것인지 계획하고 있다'는 질문에 26.1%(163명)가 '전혀 그렇지 않다'고 답했으며 '별로 그렇지 않다'도 34%(212명)에 달했다.

특히 '내가 더이상 돌볼 수 없을 때 장애자녀의 재산을 어떻게 관리할지 계획하고 있다'거나 '법률적으로 누구의 도움을 받으며 살게 할지 계획하고 있다'는 문항에는 각각 63%와 64.5%가 '그렇지 않다'고 답해 법률·재정적 부분에서 준비가 매우 저조했다.

김 연구위원은 "평생계획 수립은 성인이 되어서도 일상생활을 하는 데 타인의 절대적인 도움이 필요한 발달장애자녀의 자립을 위해 매우 중요한 문제"라며 "평생계획을 부모 개인이 대처하기에는 한계가 있다. 장애자녀가 어릴 때부터 체계적인 준비를 할 수 있도록 제도적 지원이 이뤄져야 한다"고 지적했다.

2011년 장애인 실태조사에 따르면 국내 발달장애인(지적장애와 자폐성장애 포함)은 18만8천967명으로, 전체 장애인 중 7.2%를 차지한다.

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